Frågor och svar med min syster Lisa
Lisa är 6 år äldre än mig, och här kommer hennes svar:
Vad tänkte du när du fick reda på att jag hade en sjukdom?
Jag blev rädd och orolig. Trodde att du skulle dö.
Förstod du vad det handlade om?
Inte först men tror inte mamma och pappa fattade riktigt heller i början men sen känns det som att vi fick veta ganska mycket. Tror inte dom undanhöll så mycket från oss utan vi var väldigt insatta i sjukdomen. Jag var nog väldigt nyfiken också.
Hade du koll på vad jag fick äta?
Ja ganska bra koll hade jag nog. Som sagt så var jag nyfiken och ville lära mig.
Vad tyckte du var jobbigast med min sjukdom?
Tror nog att det var jobbigast att jag var så orolig att du skulle dö. Jag trodde att om du bara åt lite fel så skulle du dö. Att du sen fick äta sånt som vi inte fick det hade jag inte ont av. För det var ju bara runt maten som man märkte att du var sjuk. Annars var ju allt som vanligt.
Hur var det på dagiset för min del?
Minns inte riktigt.
Hur var det på skolan?
Hmm....jag vet inte.
Såg du mig som frisk eller sjuk, och varför?
Vet inte. Men sjuk antar jag. Känns ju som att vi fick styra vårat liv lite efter din sjukdom. Som när vi skulle resa så var vi ju tvungna att åka till ställen där man kunde laga mat själv för att man skulle ha koll på proteinet och att du skulle få din egen pasta osv. Men inget jag hade ont av så, Men som minst i familjen och sjuk så var väl alla mer rädda om dig.
Med facit i hand, efter 26år, hur tycker du att det har gått?
Tycker det har gått jätte bra. Idag tänker man ju knappt på det. Och så är man ju så van vid det. Men säger som jag sa förut. Är ju bara vid matsituationer som man märker det. I övrigt lever du ju som vem som helst.